12月3日,一場(chǎng)由天津廣播電視臺(tái)新聞廣播和“夢(mèng)成真”俱樂(lè)部主辦,太陽(yáng)語(yǔ)心理關(guān)懷中心協(xié)辦的專門(mén)為成骨不全癥患者(昵稱“瓷娃娃”)發(fā)起的“為瓷娃娃圓夢(mèng)”公益拍賣(mài)活動(dòng)在易拍廊文化藝術(shù)品中心舉行。到場(chǎng)愛(ài)心人士聆聽(tīng)著“瓷娃娃”的故事,一次次舉牌為折翼天使們“圓夢(mèng)”助力。此次義拍籌集善款共37350元,現(xiàn)場(chǎng)義賣(mài)“瓷娃娃”手工藝品1244元。12月5日,正值國(guó)際志愿者日,電臺(tái)工作人員和愛(ài)心志愿者們還專程將這筆善款送到了武清區(qū)人民醫(yī)院成骨不全癥治療中心。
12月3日義拍當(dāng)天,第一件拍品是來(lái)自河南的17歲“瓷娃娃”女孩苗苗手工制作的彩泥塑《幸福的一家》。雖然被病痛纏身,但手巧又懂事的苗苗常會(huì)制作并出售一些泥塑作品來(lái)緩解家里的經(jīng)濟(jì)壓力。此次參與義拍的這件拍品,雖然成本并不高,但卻代表了“瓷娃娃”們對(duì)于美好生活的憧憬。最終,該拍品以500元的競(jìng)拍價(jià)格成交。隨后,繪畫(huà)作品《海底世界》、十字繡《沁園春·雪》、書(shū)法《上善若水》等由“瓷娃娃”們親手制作的作品,紛紛被愛(ài)心人士以高價(jià)競(jìng)得。
除了捐出自己的手工作品,也有“瓷娃娃”來(lái)到義拍現(xiàn)場(chǎng)。“瓷娃娃”碩碩小時(shí)候由于得到了正確有效的手術(shù)治療,如今已經(jīng)可以獨(dú)自行走,并且也和普通孩子一樣也能到學(xué)校上學(xué)了。義拍現(xiàn)場(chǎng),碩碩和自己的雙胞胎哥哥帶來(lái)了兩幅繪畫(huà)作品《月亮船》和《奇幻城堡》,希望通過(guò)義拍也為那些在尋求治療路上遇到困難的小伙伴們獻(xiàn)出自己的一份力。
本次義拍“標(biāo)王”是一幅為“瓷娃娃”們特制的瓷板畫(huà)《慈心濟(jì)世普行至道》,該畫(huà)最終以6000元落槌。瓷板畫(huà)作者喬先生將“慈”、“善”、“愛(ài)心”、“行動(dòng)”等主題統(tǒng)統(tǒng)包含進(jìn)去,用豐富的色彩與線條展現(xiàn)了成骨不全癥等罕見(jiàn)病患在當(dāng)今全社會(huì)呼吁盡愛(ài)心、獻(xiàn)愛(ài)心的良好風(fēng)尚中得到的溫暖。拍得這幅作品的是武清人民醫(yī)院成骨不全癥治療中心主任任秀智醫(yī)生和他的妻子陳梅。作為和“瓷娃娃”接觸最多、走得最近的人,他們看到了很多經(jīng)濟(jì)困難的“瓷娃娃”家庭和心靈受傷急需疏導(dǎo)的“瓷娃娃”們,也深知這個(gè)群體需要更多社會(huì)關(guān)愛(ài)。此次義拍,夫妻倆慷慨解囊,拍得了不少拍品。他們表示,參與義拍只是一種形式,希望能通過(guò)自己的行動(dòng)帶動(dòng)大家,讓更多的人關(guān)注到“瓷娃娃”。
在通過(guò)公益拍賣(mài)募集到37350元后,12月5日,國(guó)際志愿者日當(dāng)天,電臺(tái)工作人員和愛(ài)心志愿者們還專程來(lái)到武清區(qū)人民醫(yī)院,親手將善款交到醫(yī)院和太陽(yáng)語(yǔ)罕見(jiàn)病心理關(guān)懷中心的相關(guān)負(fù)責(zé)人手中。這筆善款將用于一名“瓷娃娃”一次的手術(shù)費(fèi)用以及“瓷娃娃微心愿”項(xiàng)目。除了捐出義拍所得善款,還有很多愛(ài)心人士為孩子們帶來(lái)了書(shū)籍、玩具等用品以及幫他們實(shí)現(xiàn)愿望;顒(dòng)現(xiàn)場(chǎng),“瓷娃娃”們也把自己的感謝通過(guò)布貼畫(huà)和歌唱的形式表達(dá)給了一直以來(lái)關(guān)心關(guān)愛(ài)他們的志愿者與愛(ài)心人士們。
“瓷娃娃”是人們對(duì)成骨不全癥患者的一種形象而又溫暖的稱呼。成骨不全癥是一種發(fā)病率在1/10000-1/15000的先天罕見(jiàn)病,在中國(guó)約有十萬(wàn)患者。孩子們往往都是一出生就開(kāi)始出現(xiàn)骨折,他們從小臥床,無(wú)法出門(mén),也沒(méi)有伙伴。因此,除了身體上需要得到有效治療外,心理上的幫扶也是重中之重。“太陽(yáng)語(yǔ)罕見(jiàn)病心理關(guān)懷中心”作為一家致力于為罕見(jiàn)病群體提供心理支持的非營(yíng)利組織,發(fā)起者魏瑞紅也是一位“瓷娃娃”,曾經(jīng)得到社會(huì)愛(ài)心幫扶的她,下決心要把得到的愛(ài)心回饋給更多和她一樣的孩子們。“愛(ài)心本身是一個(gè)接力棒,若能通過(guò)我的能力讓這群人或整個(gè)社會(huì)變得更加美好,是一件特別有意義的事情。”她說(shuō),“希望借助如慈善義賣(mài)這樣的公益活動(dòng),讓更多的人能夠了解到罕見(jiàn)病群體,并給予這個(gè)群體更多的尊重與關(guān)愛(ài),這就是最大的收獲。”
關(guān)注“瓷娃娃”,關(guān)愛(ài)“瓷娃娃”,媒體與志愿團(tuán)隊(duì)一起行動(dòng),通過(guò)自己的力量去觸動(dòng)和感動(dòng)更多的人。同時(shí),相信所有受到過(guò)幫助的“瓷娃娃”們也會(huì)像魏瑞紅一樣,用自己的力量將愛(ài)繼續(xù)傳遞下去。滴水成河,粒米成籮,微小愛(ài)心的匯集將分散在各個(gè)角落里的溫暖融合成幫扶的火焰,而這火焰必將點(diǎn)燃社會(huì)大愛(ài)。(記者 楊奕)